Abbiamo corso per fare conoscere la craniostenosi, e cioè la prematura chiusura di una o più suture craniche, in quanto malattia “rara” che si presenta in 1 caso su 2000 neonati. Abbiamo corso per Markyian, per il suo primo respiratore. Abbiamo corso per la ricerca genetica. Nel 2017 la Relay Marathon di Milano è stata […]

Anche nel 2013 AICRA ha partecipato alla Barclays Milano City Marathon organizzata dalla Gazzetta dello Sport! Questa volta correre per noi è stato ancora più importante, infatti il ricavato è stato devoluto ad un bimbo ucraino di nome Markiyan affetto da una craniostenosi complessa con sindrome di Crouzon. Nel suo paese non erano in grado […]

UN’OCCASIONE PER INCONTRARSI… … organizzata da AICRA e Terra Amica Onlus, in collaborazione con:   Sabato 26 maggio 2012 presso il Museo Civico Comunale di Crema (Piazzetta Winifred Terni De Gregorj 5) si è tenuto il corso: “Le Craniostenosi: dalla diagnosi al trattamento“. Il corso, aperto ai pediatri e agli operatori sociali, è stata una […]