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Chi siamo

In breve

AICRAAssociazione Craniostenosi Onlus, nasce il 4 agosto 2010, dall’idea di un gruppo di genitori che hanno affrontato una diagnosi di craniostenosi.

AICRA è un’organizzazione di volontariato senza fini di lucro che si rivolge ai piccoli pazienti e alle loro famiglie, cercando di fornire un sostegno morale ed un supporto psicologico.

Le Craniostenosi costituiscono un gruppo eterogeneo di malformazioni congenite rare che trovano in un’anomalia dello sviluppo cranico l’espressione clinica comune, ma che differiscono per gravità, evoluzione e risposta al trattamento chirurgico.
Il riconoscimento clinico della malformazione cranica e la diagnosi corretta della malattia sono fondamentali per la formulazione di una terapia efficace.

AICRA si pone, tra i suoi obiettivi, quello di diffondere la conoscenza di questa malattia rara e di stare vicino alle famiglie dei piccoli pazienti dal momento della diagnosi fino al post operatorio.

Per raggiungere le proprie finalità l’Associazione si coordina e collabora con l’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano.

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Genitori | Aicra Craniostenosi

Obiettivi

Favorire la conoscenza delle craniostenosi attraverso interventi su media, convegni, ed eventi di varia natura.

Creare una rete di genitori di bambini già curati ai quali le nuove famiglie possono rivolgersi per chiedere informazioni e ricevere un supporto.

Finanziare progetti di ricerca genetica di laboratorio per studiare gli aspetti ancora sconosciuti della malformazione.

Fornire delle linee guida sul percorso sanitario e burocratico per il riconoscimento dell’esenzione per malattia rara e dell’invalidità civile nei casi più gravi.

Migliorare le condizioni di ricovero dei bambini affetti da craniostenosi presso i reparti di neurochirurgia, attrezzando stanze e luoghi  di ritrovo dedicati solo ai piccoli pazienti, con operatori sanitari specializzati in pediatria e volontari che intrattengano i bambini durante il loro ricovero

Creare percorsi diagnostici dedicati dalla diagnosi al post-operatorio al fine di rendere più veloce e facile l’iter medico.

Creare un data base dei pazienti.

Comitato scientifico

Dott.ssa Laura Grazia Valentini

Neurochirurgo Istituto Neurologico Carlo Besta (Milano)

Dott.ssa Veronica Saletti

Neuropsichiatra Infantile Istituto Neurologico Carlo Besta (Milano)

Dott.ssa Alessandra Erbetta

Neuroradiologa Istituto Neurologico Carlo Besta (Milano)

Prof. Gianvincenzo Zuccotti

Pediatria Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi (Milano)

Dott.ssa Stefania Magri

Oculista Istituto Neurologico Carlo Besta (Milano)

Dott. Ignazio Gaspare Vetrano

Neurochirurgo Istituto Neurologico Carlo Besta (Milano)

Dott.ssa Rossana Bucci

Neuropsichiatra Infantile Istituto Neurologico Carlo Besta (Milano)

Dott. Andrea Righini

Neuroradiologo Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi (Milano)

Dott.ssa Laura Pogliani

Pediatra Ospedale Legnano

Dott. Fabio Mazzoleni

Chirurgo Maxillofacciale Ospedale Monza

Dott. Alberto Sommariva

Anestesista Istituto Neurologico Carlo Besta (Milano)

Dott.ssa Elisa Gaudino

Psicologa Istituto Neurologico Carlo Besta (Milano)

Dott.ssa Alessandra Dal Longo

Oculista Istituto Neurologico Carlo Besta (Milano) - Ospedale Cà Granda Niguarda (Milano)

Consiglio direttivo

Presidente

Simona La Licata

Vicepresidente

Barbara Gherardi

Consigliere

Paola Baffi

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AICRA è una Organizzazione No Profit, quindi ogni donazione tracciabile (effettuata attraverso: bonifici bancari, assegni circolari o bancari intestati ad AiCRA Associazione Craniostenosi recanti la clausola “non trasferibile”, carte di credito, carte di credito prepagate) è deducibile o detraibile secondo le normative vigenti (DL 35/2005; DPR 917/86). Contattaci per qualsiasi informazione!