Obiettivi

Tra gli obiettivi dell’associazione, oltre al supporto alle famiglie, vi sono inoltre:

• Favorire la conoscenza delle craniostenosi attraverso interventi su  media,  convegni, ed eventi di varia natura.
• Finanziare progetti di ricerca genetica di laboratorio per studiare gli aspetti ancora sconosciuti della malformazione.
• Migliorare le condizioni di ricovero dei bambini affetti da craniostenosi presso i reparti di neurochirurgia, attrezzando stanze e luoghi  di ritrovo dedicati solo ai piccoli pazienti, con operatori sanitari specializzati in pediatria e volontari che intrattengano i bambini durante il loro ricovero.
• Creare percorsi diagnostici dedicati dalla diagnosi al post-operatorio  al fine di rendere più veloce e facile l’iter medico.
• Creare una rete di genitori di bambini già curati ai quali le nuove famiglie possono rivolgersi per chiedere informazioni e ricevere un supporto.
• Fornire delle linee guida sul percorso sanitario e burocratico per il riconoscimento dell’esenzione per malattia rara e dell’invalidità civile nei casi più gravi.
• Creare un data base dei pazienti.