Obiettivi

Tra gli obiettivi dell’associazione, oltre al supporto alle famiglie, vi sono inoltre:

  • Favorire la conoscenza delle craniostenosi attraverso interventi su  media,  convegni, ed eventi di varia natura.
  • Finanziare progetti di ricerca genetica di laboratorio per studiare gli aspetti ancora sconosciuti della malformazione.
  • Migliorare le condizioni di ricovero dei bambini affetti da craniostenosi presso i reparti di neurochirurgia, attrezzando stanze e luoghi  di ritrovo dedicati solo ai piccoli pazienti, con operatori sanitari specializzati in pediatria e volontari che intrattengano i bambini durante il loro ricovero.
  • Creare percorsi diagnostici dedicati dalla diagnosi al post-operatorio  al fine di rendere più veloce e facile l’iter medico.
  • Creare una rete di genitori di bambini già curati ai quali le nuove famiglie possono rivolgersi per chiedere informazioni e ricevere un supporto.
  • Fornire delle linee guida sul percorso sanitario e burocratico per il riconoscimento dell’esenzione per malattia rara e dell’invalidità civile nei casi più gravi.
  • Creare un data base dei pazienti.

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